Keanu ist einer von ganz wenigen Patienten weltweit, bei denen das Houge-Janssens-Syndrom-3 festgestellt worden ist. Es handelt sich um eine extrem seltene Genkrankheit, die bewirkt, dass seine Entwicklung im Vergleich zu der anderer Kinder verzögert ist.

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) nennt sich die seltene Krankheit, mit der Stefano Brocco vor nunmehr 60 Jahren auf die Welt kam und die seither sein ständiger Begleiter ist.

Am heutigen Dienstag ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen leben weltweit mit einer seltenen Krankheit. Oft klärt sich erst nach jahrelanger Suche, welche Krankheit vorliegt – weil sie so selten ist. Auch in Südtirol sind Menschen davon betroffen.

Diese Woche steht weltweit im Zeichen der EB Awareness Week. EB steht für Epidermolysis bullosa, eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Davon Betroffene werden im Volksmund Schmetterlingskinder genannt, weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, selbst geringste mechanische Belastungen führen zu Verletzungen und Wunden der Haut, die selbst alltägliche Tätigkeiten schwer machen.